入院中の子どもと家族を笑顔に！みんなで小児病棟を支えよう！

 

 

 

こんにちは。キープ・ママ・スマイリングです。

 

私たちは、2014年の団体設立以来、入院中の子どもに付き添う家族の生活を支援する活動に取り組んできました。この活動の原点となっているのは、理事長・光原ゆきの付き添い体験です。

 

初めての出産と同時に病児の母となり、いくつもの病院で子どもの長期入院に付き添う中、食事や睡眠を満足にとることができず、倒れた経験がありました。周りを見渡すと自分と同じように心身を疲弊した親は少なくなく、病児の母となって初めて付き添い生活の過酷さを知りました。

 

また、自分が付き添えなかった期間、我が子がどんどん元気をなくしていく姿を見て、子どもたちにとって、そばにいてくれる親の笑顔は何よりも安心の源であることも痛感しました。

 

「入院中の子どもが早く回復するために、付き添う親の健康と笑顔を守りたい――」

 

この強い思いから私たちキープ・ママ・スマイリングの活動は始まっています。そして、そのために日々、付き添い者の生活支援に取り組んでいるのです。

 

 

「食事支援（ミールdeスマイリング）」は、私たちの活動の原点。

都内のファミリーハウスに滞在中の家族に、一流シェフによる季節の野菜たっぷりの夕食を提供することから始まり、それはやがて小児病棟へと広がっていきました。今では都内を中心に6か所の小児病棟やファミリーハウスで月1回定期的に食事をお配りしています。

 

 

また、年末には病棟での年越しを余儀なくされる家族に年越しそばやおせち料理なども応援の気持ちを込めてお届けしています。

 

 

そして、「付き添い生活応援パック無償配布」は、今や私たちの主力事業です。

 

2020年、COVID-19の発生により小児病棟でも感染防止対策が強化され、付き添い者の外出・交代制限、家族の面会制限が設けられました。そのため食料や日用品の買い出しもままならなくなり、付き添い者は孤立無援の状態となりました。

 

そこで、私たちは食料品・衛生用品・生活用品を提供する「付き添い生活応援パック無償配付」事業をスタートしました。2021年にはクラウドファンディングも活用し、現在までに7,000名を超える家族に応援パックを提供しています。

 

 

 

 

家族の視点

眠れない、食べれない、休めない

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子どもが入院すると、多くの親は一緒に病室に泊まり込み、身の回りの世話やケアを行うことになります。

 

小児病棟で子どもの身の回りの世話を担う家族、その大半は母親ですが、お母さんたちの日常は過酷です。子どもの不安定な容体と慣れないケアに24時間心が張り詰める中、まともな食事を食べることもできません。

 

 

毎食、院内の売店で買うコンビニ食で済ませ、それも子どもの検査や治療の都合で食べそびれることも日常茶飯事です。

 

トイレに行く時間すらままならず、シャワーも満足に浴びられません。夜は寝返りが打てないような狭くて硬い簡易ベッドで眠り、看護師さんの巡回のたびに目を覚まし、緊張を強いられた睡眠環境が続きます。 

 

 

私たちが2023年6月に公表した「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022」では、これらの実態がデータとしても明らかになりました。

 

 

同時に、私たちはこの大規模実態調査をもとに付き添い環境の改善を求める要望書を、国（こども家庭庁、厚生労働省）に提出しました。 

 

 

多くのメディアがこの問題を取り上げ、各社の記事が転載されたYahoo!ニュースでは付き添い当事者や医療関係者を中心に1,000件を超える意見やコメントが寄せられました。 

 

このようなムーブメントが起こる中、国も付き添い環境を改善する仕組みづくりに乗り出し、令和6年度の診療報酬改定※では付き添い者の3大困り事である「食事・睡眠・見守り」への改善策が示されました。 

 

※診療報酬とは…保険診療を行っている医療機関に支払われる医療費の公定価格のこと。2年に1回、その価格や項目、算定要件の見直し等が行われる。

 

 

小児病棟の視点

改善しようにも、財源・人手不足

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一方で、診療報酬改定において見守り（保育士の増員）には診療報酬が加算されたものの、付き添い者の食事や睡眠については病人ではないため、加算が認められず、小児入院医療管理料の範囲の中で費用を賄わなければなりません。

 

そのため、財源を確保できない小児科では付き添い者の環境改善が大きな負担となり、小児医療から撤退する医療機関が出てくることも心配されています。

 

4月に開催された第127回日本小児科学会学術集会では、会長の基調講演やこども家庭庁母子保健課長の特別講演、付き添いをテーマにしたシンポジウム等において、小児医療におけるミッションとして付き添い環境の改善に取り組んでいかなければならないことが示されました。

 

 

日本の小児医療界において、「付き添い環境の改善」が重要テーマとしてようやく認められたことを実感すると同時に、これらのセッションの質疑応答の中で、多くの小児科医たちが繰り返し指摘していた「財源不足、 マンパワー不足」の深刻な課題についても決して他人事にしてはいけないと痛感しました。

 

 

 

 

このような危機感から、今年の啓発キャンペーンでは小児病棟の負担を少しでも減らすべく、小児病棟の応援プロジェクトを行うことを決意いたしました。

 

 

私たちは、入院中の子どもに付き添う家族の問題は社会的課題であると一般の人々に認識してもらうために2021年より年1回、啓発キャンペーンを実施しています。

 

今年は各地で献身的に活動されている小児科（小児病棟）の灯を消さず、かつ付き添い者の環境改善にも取り組んでいただけるよう「＃みんなで小児病棟を支えよう」をテーマに5月12日（母の日）～6月16日（父の日）までの5週間にわたり「Smiling Family Days 2024」を展開します。

 

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子どもの突然の入院は

どの子にも起こりうることです。

付き添い環境の改善は

病院だけで対応できる課題ではありません。

みんな（社会）で支えられる

仕組みをつくることが不可欠です。

 

 

「入院中の子どもと家族を笑顔に！付き添い者の環境改善に取り組む小児病棟を支えよう！」プロジェクトは、付き添い者の3大困り事である「食事・睡眠・見守り」の環境改善に取り組む小児病棟を支援することを目的としています。

 

これらの改善に取り組む医療機関に、1病院あたり30万円分の支援を実施します。

 

今回のクラウドファンディングで実施すること

 

 

現在、この支援を求める医療機関を募集しています（応募期間は6月30日まで）。

 

入院中の子どもに付き添う家族の環境改善に取り組む医療機関であれば小児病棟、混合病棟は問いません。ただし、応募多数の場合は、小児入院医療管理料を算定し、かつマンパワーや財源の確保が困難であると見込まれる医療機関を優先的に支援します。

 

 

 

 

キープ・ママ・スマイリングは2024年11月、設立10周年を迎えます。

本年も、一人でも多くの入院児とその家族に必要なサポートを届けられるよう、支援の内容をさらに広げてまいります。

また、付き添い環境の改善に向けて動き出した医療機関への「食事・睡眠・見守り」支援のサポートにも取り組みます。

 

新たなステージに入ったキープ・ママ・スマイリングの活動を、あなたのご寄付でぜひ応援してください。

 

入院中の子どもたちとその家族が「安心して病棟で過ごせる」と心から実感できるその日まで、

同じ思いで日々の診療やケアに取り組んでいる小児療関係者の方々と力を合わせて、NPOだからこそ貢献できることに尽力します！

皆さまも、私たちと一緒に入院児とその家族を応援してください！

 

このクラウドファンディングの実施期間中（5月12日／母の日〜6月16日／父の日）に「Smiling Family Daysキャンペーン」を展開します。

 

入院中の子どもたちとその家族、および小児医療の現状を知っていただき、付き添い環境だけでなく、入院中の子どものよりよい療養環境を実現するために、どのような支援が求められているのかを皆さまと一緒に考えていきたいと思っています。

 

キャンペーンでは「小児病棟わくわく応援団」によるチャリティイベント（オンライン・オフライン）や、付き添い環境の改善に向けた国や医療機関の動きを一般向けに解説するオンラインシンポジウムの開催などを計画しています。

 

これらのイベントにもぜひご参加いただき、この重要な課題についての理解を深めていただくことを願っています。

 

 

小児科医　小澤 美和さん

 

神奈川県立こども医療センター「ちあふぁみ！」一同

 

 

一般社団法人　星つむぎの村共同代表　    高橋 真理子さん

 

 

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク　事務局次長　本田 睦子さん

 

 

いなげ未来クリニック院長/成田赤十字病院小児科 寺田和樹さん

 

遊育園こどもクリニック院長　楠木 重範さん

 

東京医科歯科大学　執行役・副学長　森尾友宏さん

 

 

 

NPO法人キープ・ママ・スマイリングは、2024年5月21日に「認定特定非営利活動法人」に認定されました。これにより、皆様からのご寄付が税の控除を受けられるようになりました。

 

寄付者様には、ご支援いただいた際にご入力いただいたご住所へ寄付受領書をお送りいたします。

 

 

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ご留意事項

▽ご支援の前に、利用規約（https://legal.readyfor.jp/guidelines/terms_of_service_index/terms_of_service/）を必ずご一読ください。

▽目標金額達成後の返金やキャンセルは、ご対応致しかねますので、何卒ご了承ください。

▽ご支援完了後のお届け先の変更はできません、お間違いのないようご注意ください。

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イラスト：ひいらぎ舎